Technológia

A kampányok jogi lépéseket terveznek az NHS adatmegosztásával kapcsolatban

Orvosi szervezetekből, adatvédelmi kampányokból és konzervatív képviselőből álló koalíció, amelyet a műszaki igazságszolgáltatás szakemberei támogatnak Foxglove, jogi lépésekre készül a kormány ellen, hogy az NHS Digital-ot arra kényszerítse, hogy szüneteltesse az angliai 55 millió embernél tartott háziorvosi adatok egyetlen adatbázisba történő összegyűjtésének terveit.

Amint arról korábban beszámoltunk, az Általános Gyakorlati Adatok A Tervezéshez és Kutatáshoz (GPDPR) az emberek kórtörténetét megosztják egy hatalmas adatállománnyal, amelyet látszólag harmadik felek felhasználnak kutatásra, fejlesztésre és tervezésre. Az emberek kiléphetnek, de ennek folyamatát nem hozták nyilvánosságra, fizikai papírmunkával jár, és adminisztratív munkát terhel a nehezen szorongatott háziorvosi praxisokra.

A csoport, amelyből áll Csak kezelés, Orvosok Egyesülete, Egyesült Királyság, a polgárok, openDemokrácia, a Országos Nyugdíjas Egyezmény és David Davis országgyűlési képviselő most együtt írtak az Egészségügyi és Szociális Gondozási Minisztériumnak és az NHS Digitalnak.

A levélben a koalíció azt állítja, hogy a változás átláthatóság és vita nélküli átdarabolása sérti a betegek bizalmát, és jogellenes ez a hozzájárulás kérése nélkül. A tömeg által finanszírozott eset kéri az adatgyűjtés leállítását egy végzéssel, és gondolja át, és kérjen értelmes beleegyezést a betegektől.

A honlapján az openDemocracy’s Caroline Molloy azt mondta, hogy a kormány és az NHS Digital versenyeznek a rendszer bevezetéséért a Covid-19 járvány fedezete alatt, vagyis kevés idő áll rendelkezésre a tervek értékelésére, megértésére vagy megtámadására. A kormányt azzal vádolta, hogy „titkolózás és kétértelműség mögé bújik”, és lefut az óráról.

Az Unison közszolgálati szakszervezet bírálta a terveket és csatlakozott felhívásokhoz, hogy tegyék vissza a tervet. Allison Roche, a honlap egyik cikkében azt mondta: „Az Unison azon garanciákért kampányol, hogy egészségügyi adatainkat etikus módon használják fel, valódi értéküket hozzárendelve és az Egyesült Királyság egészségügyi ellátásának javára használják fel.

“Eddig a kormány nem tudta biztosítani a nyilvánosság átláthatóságát és bizalmát, és egyáltalán nem folytatott konzultációt arról, hogy mit csinálnak az adatokkal és a mesterséges intelligenciával az egészségügyi szektorban” – mondta Roche. „Számon kell kérnünk őket, most és a jövőben is. A kormánynak lépéseket kell tennie az egészségügyi adataink értékének védelme és kiaknázása érdekében annak biztosítása érdekében, hogy a közvélemény meggyőződhessen arról, hogy értékét megőrzik, és adott esetben elhatárolják és újra befektetik az Egyesült Királyság egészségügyi és gondozási rendszerébe.

Kulcstartó törvény Vanessa Barrnett technológiai és adatpartner elmondta, hogy bár nem tartja jogellenesnek a betegadatok GPDPR adatbázisba történő összegyűjtésére vonatkozó javaslatot, a terv hatékony közlésének elmaradásával a rendszer sérti az adatvédelmi törvény egyes szempontjait. Hasonló esetek – például a Google DeepMind / Royal Free Hospital projekt, felhívták az információs biztos irodájának figyelmét.

„Az a munka elmulasztása, amely az érintettek számára szükséges, hogy megértsék, mi történik, és valós és megfelelő lehetőséget kapnak jogaik gyakorlására, az adatvédelmi törvény„ adminisztratívabb ”szempontjainak megsértését jelentheti. Hány ember lesz a nyúl lyukán hogy valóban megtalálják az átláthatósági értesítést erről? Alig senki – mondta.

„A legtöbben nem várnák, hogy háziorvosi nyilvántartásaikat ilyen módon osztják meg, nincsenek tudatában ennek, és nem fognak kilépni, mert nem voltak tudatában. Figyelemre méltó látni, hogy az adatokat álnevek helyett anonimizálják – így bizonyos esetekben meg lehet változtatni a betegek identitását.

“Ha a létrehozandó adat-tó valóban kutatásra, az egészségügyi egyenlőtlenségek elemzésére és a súlyos betegségek kutatására szolgál, akkor mi az oka annak, hogy ez nem valósítható meg névtelenül?”