Technológia

A nemzeti adatvédelem párbeszédre szólít fel az NHS Digital GP terveiről

Nicola Byrne, az Egyesült Királyság nemzeti egészségügyi és szociális gondozója nagyobb párbeszédet szorgalmazott a NHS Digital GP Data for tervezés és kutatás (GPDPR) program aggodalomra ad okot a lakosság körében bizalmas orvosi adataik biztonsága és biztonsága terén.

A program 2021 június végén „álnévvel ellátott” adatbázisba gyűjti az összes, a háziorvosok birtokában lévő angliai páciensek adatait. Az adattárat egészségügyi tervezésre és kutatási célokra kívánják felhasználni, és meg lehet osztani harmadik országokkal. olyan felek, mint a kutatóintézetek és a gyógyszergyárak, ahol erre van jogi alap.

Az NHS Digital azonban téglalapokat rajzolt a programra adatvédelmi szakértők kritizálják mert a projekt megfelelő nyilvánosságra hozatala, világosan magyarázza el az emberek jogait a lemondásra, valamint arra, hogy a globális egészségügyi válság idején további papírokat rónak a háziorvosi rendelőkre. A GPDPR-t most jogi kihívásnak is alávetik ami késleltetésre kényszerítheti.

Byrne nyilatkozatában elmondta: „Továbbra is hallgatom és beszélek a betegcsoportokkal és a nyilvánossággal, hogy tájékoztassam a rendszer vezetőivel folytatott megbeszéléseimet. Arra fókuszálok, hogy ösztönözzem az érintett szervezeteket az együttműködésre annak érdekében, hogy a nyilvánosság számára elég egyértelművé váljon az adatok felhasználásának és biztonságának megőrzése, mind a jövőben, mind a jövőben.

„Ahogy a közelmúltban megalapították 8. Caldicott-elv egyértelművé teszi, fontos, hogy a nyilvánosság ne érjen meglepetést azzal kapcsolatban, hogy a velük kapcsolatos bizalmas információkat hogyan használják fel. “

Byrne szerint a GPDPR rendszer okai alapvetően megalapozottak, mert „létfontosságú”, hogy az adatokat felhasználják az egészségügyi színvonal fejlesztésére tervezéssel és kutatással. Ebben fontos szerepet játszott a háziorvosi nyilvántartásokban szereplő információ – tette hozzá például azzal, hogy az NHS-tervezőknek betekintést nyújtottak a kiszolgáltatott emberek számára nyújtott szolgáltatások és kezelések megtervezéséhez.

„A nyilvános attitűd kutatás azt bizonyítja, hogy a betegek és a szolgáltatást igénybe vevők támogatják az egészségügyi és gondozási adatok felhasználását, ha bizonyos elvárások teljesülnek, ideértve azt is, hogy közhasznú, ha egyértelművé teszik számukra, hogy mit fognak és mit nem fognak tenni az adatokkal , és milyen választási lehetőségeket kínálnak az emberek a használatával kapcsolatban ”- mondta Byrne.

„Arra fókuszálok, hogy ösztönözzem az érintett szervezeteket az együttműködésre annak érdekében, hogy a nyilvánosság számára elég egyértelművé váljon az adatok felhasználásának és biztonságának megőrzése, mind a jövőben, mind a jövőben. Fontos, hogy a nyilvánosság ne érjen meglepetést azzal kapcsolatban, hogy a velük kapcsolatos bizalmas információkat hogyan használják fel ”

Nicola Byrne, az egészségügyi és szociális gondozás országos adattartója

„Az emberek azt is tudni akarják, hogy megbízható kiberbiztonsági intézkedések vannak érvényben a velük kapcsolatos bizalmas adatok biztonságos megőrzése érdekében. A Nemzeti Adatvédelmi Iroda 2018 óta vesz részt az egész rendszert átfogó megbeszélésekben arról, hogy miként lehet az új háziorvosi adatokat gyűjteni [system] képes megfelelni ezeknek az elvárásoknak a bizalom fenntartása érdekében ”- tette hozzá.

“A háziorvosi adatok gyűjtésének új rendszere lehetőséget nyújt a háziorvosi adatok védelmét szolgáló biztosítékok megerősítésére, és erős felügyeletet biztosít az egészség és az ellátás szempontjából előnyös tervezésre és kutatásra.”

Az egészségügyi és szociális gondozással foglalkozó nemzeti adatvédelmi szereplőket eredetileg 2014-ben hozták létre 2021 elejéig tartott Fiona Caldicott, ki elhunyt alig hetekkel a tervezett nyugdíjazása előtt.

Hivatali ideje alatt Caldicott jelentős mértékben hozzájárult az NHS kiberpolitikájához, felügyelve többek között az az információkezelés és az adatbiztonság átfogó áttekintése amely az embereken, a folyamatokon és a technológián alapuló új szabványok elfogadását javasolta.

Ajánlásai arra is vezettek az NHS England Care.data adatmegosztásának redőnye program, ami volt az átláthatóság körüli hasonló kudarcok amint azt sokan hiszik, hogy betartják a GDDPR terveket.

Byrne-t – aki pszichiátriai háttérrel rendelkezik, és továbbra is részmunkaidőben tanácsadóként dolgozik – kinevezték egy nyílt nyilvános kinevezési folyamat nyomán, amelyet többek között Matthew Gould, az NHSX vezetője felügyelt.