Tudomány

A tudományos riporter számára a munka mindig az emberekről szólt

“Szeretném, ha tovább élnék, tovább dolgoznék” Mary Andrew Matesich nővér, egy katolikus apáca, 2004-ben elmondta nekem. De azt mondta: “Nem a kezem foglalkozik velem.”

Elterjedt mellrákja volt, és önként jelentkezett kísérleti kezelésekre, tudva, hogy valószínűleg nem fogják megmenteni, de remélte, hogy a kutatás más betegeket segít.

“Nem élnék ma, ha más nők nem vettek volna részt klinikai vizsgálatokban” – mondta.

Körülbelül egy évvel meghalt, miután beszéltünk. 66 éves volt.

A The New York Times orvostudományról írt 22 évem során a születésekről, halálozásokról, betegségekről, az új, jól működő és a sikertelen kezelésekről, a sebészet merész újításairól és az orvosi folyóiratokban megszámlálhatatlan tanulmányról számoltam be. A cél mindig az volt, hogy egyértelmű információkat nyújtson, amelyeket az olvasók hasznosnak és érdekesnek találnának, és megmutassa az emberi oldalnak, mit jelenthetnek a hírek a betegek számára. Beszámolva a Covidról az elmúlt évben, munkám az oltásokra és a kezelésekre összpontosított, valamint más súlyos betegségben szenvedőkre, akik a járvány miatt kimaradt az ellátásból.

Ma van az utolsó napom a Times Times munkatársaként. Amikor nyugdíjba megyek, a legélénkebben az emberek maradnak velem: az arcuk, a hangjuk, a történeteik, a váratlan igazságok, amelyeket felfedtek – néha azután, hogy letettem a füzetemet – megráztak, tanítottak vagy megaláztak, és emlékeztettek hogy ez az ütem sokkal többről szól, mint az összes adat, amelyet az évtizedek alatt megpróbáltam elemezni. Ablak abból a szempontból, hogy a betegség és a sérülés hogyan alakíthatja az emberek életét, és milyen óriási különbségeket hozhat az orvostudomány fejlődése azok számára, akik hozzájuk férnek.

Sokan, akik velem beszéltek, hirtelen olyanokká váltak, hogy mindannyian félünk – páciensekké válni -, és nehéz helyzetekkel szembesültek. Egyik sem keresett figyelmet, de beleegyeztek az interjúkba abban a reményben, hogy történeteik segíthetnek vagy ösztönözhetnek más embereket.

Tom és Kari Whitehead 2012-ben meghívtak az otthonukba, hogy találkozzanak a lányukkal, az akkor 7 éves Emilyvel, aki már közel volt a leukémia halálához, amikor egy kísérleti kezelés hogy genetikailag megváltoztatta egyes sejtjeit. Ő volt az első gyermek, aki megkapta. Hét hónappal a kezelése után tett látogatásunk során bukfenceket hajtott végre, és egy meztelen Barbie babával díszítette a család karácsonyfáját. Emily most 16 éves, és a kapott kezelést jóváhagyták az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal által 2017-ben.

Más történetek fájdalmasan tanulságosak voltak. Egy nő leírta fájdalmas, agresszív rákját, amelyet nemi úton terjedő vírus okozott, de szüksége volt a nevére, mert úgy gondolta, hogy anyósa „ribancnak” nevezi, ha megtudja a diagnózist.

Fiatal volt tengerészgyalogos, agysérüléssel és súlyos sérüléssel egy iraki bombától azt mondta, hogy a bevetése előtt volt barátnője, és beszéltek arról, hogy férjhez megy, amikor visszajön. – De nem jöttem vissza – mondta.

A kedvesség és a bölcsesség pillanatai is kiemelkednek. Egy orvos, rámutatva, hogy egy kis többletidő egy rákos beteg számára azt jelentheti, hogy esküvőre vagy érettségire van ott, örökre enyhítette tudományos íróm cinizmusát a kezelésekkel kapcsolatban, amelyek akár hónapokkal is kiegészíthetik az ember életét.

Az éjszaka közepén egy szervátültetést végző csoportot kísértem el, aki szülői beleegyezéssel szerveket állított helyre egy kábítószer-túladagolás miatt agyhalott fiatal nőtől. A csapat tagjai becsúsztak egy váróba, különös gondot fordítva arra, hogy a rokonoknak ne kelljen látniuk a jégládákat, amelyek a fiatal nő szerveit, beleértve a szívét is hordozzák.

Segítséget keresek egy januári cikk kapcsán, Dr. James Busselnek, a Weill Cornell Medicine vérbetegségekkel foglalkozó szakértőjének nő, akinél súlyos vérzési probléma alakult ki Covid oltás után. Meglepett azzal, hogy megkérte a család telefonszámát, így felajánlotta segítségét. Dr. Bussel vezetésével a nő orvosai megváltoztatták a kezelését, ez egy olyan tanfolyamváltozás, amely a beteg szerint megmentette az életét. Azóta Dr. Bussel hasonló segítséget nyújt ennek a ritka rendellenességnek az ország körüli 30-40 másik esetében.

Amikor megkérdeztem, miért hajlandó részt venni, azt mondta, orvos lett, hogy segítsen az embereknek, és hozzátette: „Úgy érzem, hogy rendelkezem ezzel a speciális tudással, és butaság lenne elpazarolni, ha hozzájárulhatnék és segítsen valakinek. ”

Kisebb szempontból hasonló törekvéseim voltak. Olyan munkát végezhettem, amely szerintem értékes, és reméltem, hogy jót tehet. A The Times jelentése engedély volt lenyűgöző emberekkel való találkozásra és végtelen kérdések feltevésére. Adós vagyok mindenkivel szemben, aki időt szakított arra, hogy beszéljen velem, és remélem, hogy igazságosan tettem el a történeteiket.