Technológia

Az NHS GPDPR-n keresztüli kommunikáció hiánya “elképesztő”

Az angliai 55 millió ember túlnyomó többsége, akiknek háziorvosi nyilvántartásait egy hét alatt heteken belül megosztják harmadik felekkel NHS Digital szerint az NHS Digital „teljes elkötelezettségének hiánya” miatt nincsenek tisztában a tervvel BCS, a Chartered Institute for IT.

2021 májusában jelentették be a Általános gyakorlat adatai a tervezéshez és a kutatáshoz program szerint a háziorvosi adatokat 2021 június végén lekaparták és feltöltötték egy – állítólag rendkívül biztonságos – adatbázisba, ahonnan az ehhez jogi alapon rendelkező szervek hozzáférhetnek.

Az emberek elállhatnak az adatok megosztásától, de a folyamat nem terjedt el széles körben, és kissé megterhelő lehet a túlhajszolt háziorvosi gyakorlatokkal szemben, ami újabb adminisztratív terheket jelent a globális járvány közepén.

Az adat-tó olyan adatokat fog tartalmazni, mint a diagnózisok, tünetek, megfigyelések, vizsgálati eredmények, gyógyszerek, allergiák, oltások, beutalások, visszahívások és kinevezések.

Ez magában foglalja a fizikai, mentális és szexuális egészségre, a nemre, az etnikai hovatartozásra és a szexuális irányultságra vonatkozó adatokat, valamint a betegeket kezelő személyzetre vonatkozó adatokat is. Már volt az adatvédelmi szakértők kritikája.

A BCS közölte, hogy semmilyen nyilvános tájékoztató kampány vagy a betegekkel folytatott kommunikáció hiánya annak érdekében, hogy elmagyarázza adataik felhasználását, „rontja a köz- és szakmai bizalmat az egészségügyi szolgáltatás digitális vonatkozásai iránt”.

Philip Scott, a BCS egészségügyi és gondozási vezetőjének elnöke elmondta: „Úgy tűnik, hogy az NHS Digital nem tanulta meg a care.data fiaskó tanulságait. Ez jó szándékú és nagyszerű lehetőségeket kínál a kutatás előrehaladására, de a szükséges közéleti és szakmai bizalom kiépítésének teljes hiánya meghökkentő. “

Bill Mitchell, a BCS BCS szakpolitikai igazgatója hozzátette: „Az egészségügyi adatok etikus felhasználása az egész társadalom javát szolgálja – de nehéz pontosan tudni, hogy ki mit csinál ezekkel az adatokkal, és a folyamatnak sokkal könnyebben érthetőnek és láthatóbbnak kell lennie a nagyközönség számára.

„Valójában az érintett emberek millióinak többsége nem fogja tudni, hogy ez történik, még akkor is, ha mindannyiunk számára előnyökkel jár az NHS Digital által elősegített kutatás.

„Amikor az új feltételeket a messenger alkalmazások vezetik be, akkor legalább felbukkannak a telefonjainkon, és lehetőséget adnak azok áttekintésére, még akkor is, ha azok jogi szempontból összetettek. A reklámozás és a kampányok terén itt nem történt semmi olyan közvetlen dolog ”- mondta Mitchell.

Mitchell felszólította az NHS Digital-ot, hogy teljesebben vegye figyelembe a nyitottságot és az átláthatóságot, és felszólította a szervezetet, hogy „robusztus mechanizmusokat” alkalmazzon az emberek számára, hogy ellenőrizzék és megértsék, mi történik pontosan az egészségügyi adataikkal, és jobban tájékoztassák őket a jelentős változásokról. és miért lehet megosztani az adatokat.

A BCS-nek adott nyilatkozatában az NHS Digital azt mondta: „Foglalkoztunk orvosokkal, betegekkel, adatokkal, magánélet védelmével és etikával foglalkozó szakértőkkel egy jobb rendszer megtervezésében és felépítésében az adatok gyűjtésére. Az adatokat csak egészségügyi és gondozási tervezéshez és kutatási célokra használják fel olyan szervezetek, amelyek bizonyítani tudják, hogy megfelelő jogalapjuk van és jogos igényük van felhasználni őket. “