Tudomány

Ezek a sarlósejtes nővérek pusztító – és megelőzhető – stroke-okkal jártak

Dr. Julie Kanter, a birminghami Alabamai Egyetem hematológusa és az egyetem felnőtt sarlósejtes klinikájának igazgatója 2847 nagy és kicsi orvosi központban 5347 gyermek orvosi nyilvántartását tekintette át, beleértve az egyetemeket és a kisebb orvosi központokat is. Központtól függően a gyermekek mindössze 30-75 százaléka kapta meg az ajánlott szűrést. Átlagosan csak 48,4 százalék kapott ultrahangot. Az árak függetlenek voltak az orvosi központ méretétől vagy tudományos hovatartozásától.

“Az arány szörnyű, valójában rosszabb, mint gondoltuk volna” – mondta Dr. Kanter.

A kutatók megkérdezték a szülőket és gondozóikat, és megtudták, hogy néhány orvos elmulasztotta elmondani a szülőknek a szűréseket. Néhány szülő, még ha elmondták is, nem értette kritikus fontosságát. (Dr. Kanter a transzkranialis Doppler ultrahang helyett a „stroke screen” nevet akarja átnevezni, így célja egyértelműbb.) Egyes speciális sarlósejtes klinikákkal rendelkező egészségügyi központok nem tudták következetesen követni azokat a családokat, akik elmulasztották a megbeszéléseket.

Logisztikai akadályok is akadtak. Néha a tesztet kínáló orvosi központok távol voltak a betegségben szenvedő gyermekek otthonától. Néhány szülőnek gondjai voltak arra, hogy szabadságot kapjon a munkától, hogy gyermekeit bevigye tesztelésre. A teszteket végző központok pedig időnként kívül voltak egy család biztosítási hálózatán.

Az ultrahangos képernyők nem az egyetlen szükséges orvosi ellátás, amelyet következetlenül kapnak a sarlósejtes gyermekek. A hidroxiurea, egy olcsó generikus gyógyszer, az 1980-as évek óta csökkentheti a szervek és az agy visszafordíthatatlan károsodásának kockázatát. De sajnálatos módon nem használják. Iránymutatások a Nemzeti Egészségügyi Intézetektől 2014-ben publikáltak szerint minden gyermeknek és serdülõnek szednie kell, csakúgy, mint egy éven belül három vagy több fájdalomválsággal vagy más súlyos szövõdménnyel járó felnőtteknek.

A friss felmérés az Országos Egészségügyi Intézet finanszírozta, 22 helyszínen 2200 sarlósejtes beteg állapította meg, hogy a betegek csupán 48 százaléka szedett rendszeresen hidroxiureát. Azokkal az orvosokkal készített interjúkból, akik nem írták fel a gyógyszert, kiderült, hogy sokan nem ismerik, míg mások attól tartanak, hogy a hidroxi-karbamid, amely jóval nagyobb dózisban is rákkezelés, rákot okozhat, bár az alacsonyabb sarlósejt-dózisnál nem.

Egy másik friss tanulmány, az észak-karolinai Medicaid-betegek körében megállapította, hogy a 2790 sarlósejtes Medicaid-páciensnek csak 32 százaléka rendelkezik vényköteles hidroxi-karbamiddal, és e betegek mindössze 31 százaléka szedi rendszeresen a gyógyszert.