Technológia

„Óriási lehetőségek” várnak az egészségügyi adatok kiaknázására

Beszéd a CogX a héten Londonban tartott konferencián Matt Hancock egészségügyi titkár „óriási lehetőségeket” vetített előre az NHS adatfelhasználására.

Azt mondta: „Ön felel az egészségügyi adatokért. Az állampolgár az adataival rendelkezik, és képesnek kell lennie azok ellenőrzésére. A múltban volt olyan hozzáállás az egészségügyi adatokon belül, hogy valahogy a háziorvosé. Ez alapvetően valótlan. És antidemokratikus. ”

Az NHS Digital nemrég jelentette be, hogy megteszi elhalasztja a háziorvosi adatok gyűjtését a tervezéshez és a kutatáshoz 2021. szeptember 1-ig.

A döntés a Általános gyakorlat adatai a tervezéshez és kutatáshoz (GPDPR) szolgáltatás a CogX-on folytatott beszélgetés hátterének része volt Maxine Mackintosh, az Alan Turing Intézet, az Egészségügyi Alapítvány és az Oxfordi Egyetem tudományos munkatársa és munkatársa.

Hancock szerint a Covid-19 járványos egészségügyi válság “soha nem látott módon vonzotta az állampolgárokat egészségügyi adataikkal”, hozzátéve: “Most 25 millió letöltést töltöttünk le a Covid-19 alkalmazásról. Ez ma új kitalálás. Több mint hatmillióan töltöttük le az NHS fő alkalmazását, amelyet most felhasználhat annak bizonyítására, hogy vakcinája volt, vagy negatív teszt eredménye volt az elmúlt 48 órában.

Hancock elmondta, hogy szerinte ez az adatkezelés óriási lehetőségeket teremt az emberek életének javítására és megmentésére.

Szerinte a világjárvány „néhány nagy változást kényszerített, amelyeken nem szabad visszatérni, és folytatnunk kell az előrelépést és a COPI [Control of Patient Information] Értesítés ezek egyike ”. Ez egy olyan értesítés volt, amelyet Hancock 2020. március 17-én adott ki az NHS Digital számára, hogy megkövetelje a bizalmas beteginformációk megosztását a Covid-19 céljára feldolgozásra jogosult szervezetekkel.

De nem történt elegendő előrelépés az adatok nyíltabb megosztása terén – mondta Hancock. „Bármely nagy szervezetnél az alkalmazás elválasztása az adatrétegtől bonyolult, és sok nagy szervezet ezt megtette az elmúlt évtizedben. De különösen az NHS-ben ez egy mamut feladat lesz, amely hosszú időt vesz igénybe, mert a beszerzés annyi silóban történt, és a rendszer oly sok része úgy gondolja, hogy felelősek egy adott adatért. terület – mondta.

„És mivel az adatmegosztás kultúrája folyt, főleg a kutatási világban, álnéven alapuló alapon, a nyers adatok egyéni megosztása révén, amelyet akkor mindenkinek külön kell megválaszolnia, ezen változtatni fogunk. Megváltoztatjuk “TRE [trusted research environment]-első ‘megközelítés.

„Ez azt jelentené, hogy az adatokat, amelyekért annak a polgárnak a feladata, akinek a beleegyezése központi jelentőségű, az NHS az ő nevükben birtokolja, majd biztonságos környezetben kezelhetők. És oly módon, hogy minden projekt, amely betekintést nyer belőle, nyílt forráskódú módon, a kutatáshoz való hozzáállással építkezhet, amely lényegében együttműködő. “

Hancock hozzátette: „Technikai vita arról, hogy vajon álnevesítés-e [of data] elég jó ahhoz, hogy megállítsa az újbóli azonosulást, a „régi iskola”. Sokkal jobb módja van annak megközelítésére, amely a polgárok egyéni adataival szemben támasztott abszolút adatvédelmi követelmény, olyan kutatási környezetben, ahol az emberek akkreditálva vannak, hogy beléphessenek. És nyitottság azzal kapcsolatban, hogy ki mit néz.

„Tehát, ha használhatja a nyílt adat megközelítést, ahol maga az adat védettebb, ugyanakkor nyitottabbak vagyunk arra, hogy ki és milyen célból kutatja őket, akkor azt hiszem, hogy sokkal erősebb helyen leszek.

Hancock „lodestáraként” hivatkozott Ben Goldacre-re, az Oxfordi Egyetem Nuffield Általános Egészségügyi Tudományok Tanszékének DataLab igazgatójára. Goldacre vállalkozik a az egészségügyi adatok kutatási és elemzési célú felhasználásának áttekintése.

Hancock hozzátette: „Megkértem Ben Goldacre-t, hogy válaszoljon a kritikus kérdésre:„ Hol ér véget a közös tulajdonképpen az adatok birtoklása… és hol lehet ezután a kurátori adatokon alapuló felismerésekre építeni és értéket szerezni? ” És az ottani határ hihetetlenül fontos és rendkívül technikai. És van egy szakértőm.